The March of Dimes bemærker, at cirka en procent af babyer er født med en hjertefejl. Faktisk er medfødte hjertefejl (CHD) den mest almindelige form for fødselsdefekt. Heldigvis er der en række forskellige fonde til at hjælpe familier og patienter med at navigere i den skræmmende verden af CHD.
Børnehjertefonden
The Children's Heart Foundation (CHF) arbejder primært for at støtte lovende forskning inden for medfødte hjertefejl (CHD). De udfører deres arbejde primært ved at indsamle penge og arbejde tæt sammen med andre CHD-professionelle for at identificere de mest effektive støttemidler. For at finde ud af mere om deres igangværende arbejde, kan du tilmelde dig et nyhedsbrev.
Sådan bliver man involveret
Der er flere måder, du kan blive involveret i CHF.
- Donationer - Du kan blot donere ved at sende din donation til den angivne adresse. Siden bemærker, at 75 procent af de donerede penge går direkte til videnskabsfolk til forskning.
- Local Chapter - Hvis du vil være en større del af CHD-historien, kan du blive involveret i et lok alt kapitel. Disse kapitler giver begivenheder, muligheder for fundraising og støtte til familier, der er ramt af CHD.
- Deltag ved en større begivenhed - I løbet af året og i hele landet sponsorerer CHF en række forskellige fundraising-begivenheder.
Hvis du er videnskabsmand, kan du søge om forskningsmidler ved at indsende en ansøgning. Det skal bemærkes, at de ikke indkalder forskningsforslag hvert år.
Få support
Hvis du er en familie ramt af CHD, er den bedste måde at få støtte gennem denne organisation på ved at kontakte din lokale afdeling. Der er ikke kapitler i alle stater, og typen af støtte varierer. Men alle tilbyder information om CHD, og alle støttegrupper giver dig mulighed for at møde familier, der har været igennem en CHD-diagnose. Derudover kan din lokale afdeling henvise dig til yderligere, statsdækkende ressourcer.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'erobrer CHD' gennem uddannelse, støtte, forskning og bevidsthed. De er næsten som et clearingcenter for information og støtte, og de opfordrer kraftigt andre til at handle som fortaler for CHD-patienter. På trods af navnet vil du opdage, at de også tilbyder information til teenagere med CHD, som er på vej ind i voksenlivet.
Bliv involveret
Du kan altid donere til organisationen. Du skal vide, at din donation går til at finansiere igangværende indsats inden for fortalervirksomhed og uddannelse. De giver ikke tilskud til forskere, patienter eller andre projekter. Derudover opfordrer organisationen folk til at engagere sig i at dele deres historier om CHD. De tilbyder flere værktøjer:
- Mød din lovgiver. Organisationen tilbyder en hjælpevejledning, der fører dig gennem samtalepunkter om CHD.
- Find dit delstatskapitel. Der er ikke kapitler i alle stater, men kapitlerne tilbyder patientstøtte på en række forskellige måder om alt fra at leve med CHD, til at beskytte pårørendes mentale sundhed til at hjælpe patienter med at tale med deres læger.
- Melt i det lovgivende råd.
Få support
PCHA giver et netværk af support via deres statsafdelinger. Derudover opfordrer de besøgende på webstedet til at dele deres CHD-historie. På denne måde giver de en slags online supportnetværk både for dem, der ønsker at dele, og dem, der lige er startet på deres rejse eller lærer mere.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. er en national organisation, der yder støtte til dem, der er ramt af CHD, samt uddannelse og nyhedsartikler. Deres primære mission er fokuseret på familier og patienter berørt af CHD, så du vil opleve, at organisationen er særlig hjælpsom, hvis du lige er startet på CHD-rejsen.
Støtte små hjerter
Den primære måde, hvorpå du kan støtte denne organisation, er gennem donationer. Penge du donerer går til at lave deres hjemmeside og yde medlemsservice. Derudover tilbyder de en butik, hvor dit køb understøtter deres overordnede mission om uddannelse, bevidstgørelse og levering af tjenester. De sælger ting som kalendere, t-shirts, nåle og armbånd.
Få support
Folk, der ønsker at drage fordel af Little Hearts' støttetjenester, skal udfylde en ansøgning. Medlemskab er gratis, men det er nødvendigt at udfylde formularen, hvis du vil deltage i skovturen, være med i kalenderen eller drage fordel af noget andet, de tilbyder. Medlemskabsformularen stiller spørgsmål om din CHD-rejse og hvilken type støtte du leder efter, samt spørgsmål om hvilken type støtte du er villig til at give andre medlemmer. Little Hearts forsøger at forbinde familier, der bor i nærheden af hinanden.
Ethan M. Lindberg Foundation
Ethan M. Lindberg Fonden er unik i deres fokus. Deres overordnede mål er at yde innovativ støtte til patientbehandling. Til dette formål har de tre specifikke projekter:
-
holder rødt hjerte med kardiogram De leverer møblerede lejligheder til meget lave omkostninger til familier, der rejser til Boston Children's Hospital for at modtage pleje. De giver også tilskud til at hjælpe med at dække udgifter, når det er nødvendigt.
- De arbejder med et team på Boston Children's Hospital for at understøtte forbedret kommunikation mellem læger og pårørende. Deres innovative tilgang er fokuseret på at forbedre resultaterne for patienter med CHD.
- Fonden støtter musikterapiprogrammer med fokus på børn, der har CHD.
Støtte til fonden
Der er flere måder, du kan støtte denne fond på, ud over at give en donation.
- Besøg deres onlinebutik, Four Hearts Shop, for at købe tøj og tilbehør. Et hundrede procent af dit køb går til at støtte Lindberg-fondens mål.
- Lindbergfonden tilbyder adskillige arrangementer i løbet af året for at støtte familier ramt af CHD. Mange familier deltager i arrangementer med legater, og du kan donere til disse legater.
- Hvis du er til at løbe, kan du støtte deres hold til Boston Marathon.
Ansøgning om support
Familier, der rejser til Boston Children's Hospital for at få lægebehandling til CHD, kan ansøge om et tilskud til at kompensere for udgifter. Tilskud inkluderer penge til rejseudgifter, penge fordi du allerede har været hos Boston Children's i mere end en måned og har brug for løbende støtte, eller du kan ansøge om at blive i en af deres lejligheder.
Adult Congenital Heart Association
Mange velgørende organisationer støtter børn og deres familier, der er ramt af CHD. Adult Congenital Heart Association (ACHA) eksisterer for at hjælpe voksne med CHD gennem uddannelse og fortalervirksomhed og ved at fremme lovende forskning. Organisationen yder støtte med hensyn til at forbinde CHD-patienter med passende læger, tilbyde information om forsikrings- og plejeplaner og sponsorere forskning.
Supporting ACHA
Der er flere måder, du kan blive involveret i ACHA for at gøre en forskel, ud over at donere penge.
- Hjælp ACHA ved at hjælpe med at indsamle penge. Du kan deltage i en fundraiser eller være vært for en, og support ydes gennem ACHA.
- ACHA tilbyder en række forskellige måder, hvorpå du kan arbejde frivilligt.
Få support
Den primære måde, ACHA hjælper individer med CHD på, er gennem medlemskab. Det er gratis at deltage, og medlemskab giver dig adgang til et månedligt nyhedsbrev sammen med et væld af ressourcer til at hjælpe dig med at leve livet fuldt ud. Derudover sponsorerer ACHA Heart to Heart-programmet, som søger at forbinde CHD-patienter og familier med uddannede peer-rådgivere for at hjælpe med at yde støtte, diskutere behandlings- og plejemuligheder osv.
Find din sag
Langt de fleste CHD-velgørende organisationer støttes af patienter og familiemedlemmer til dem med CHD. Gennem fortalervirksomhed, uddannelse, fundraising og støtte til forskning håber mange af disse velgørende organisationer at udrydde CHD fuldstændigt. Find din sag og engager dig i dag.
